H-eerlijkemama

Dit is het verhaal van Chloë

Op deze pagina kun je lezen wat er gebeurd is met Chloë en ook zien hoe dat er toen uit heeft gezien.
Dus ik wil nog één keer duidelijk zeggen/waarschuwen dat het verhaal hier samen met de foto’s als schokkend ervaren kan worden.
Dit verhaal is uiteraard geschreven vanuit mijn perspectief.
Ook zou ik willen vragen om eventuele comments respectvol te houden, ook omdat dit voor iedereen in het gezin natuurlijk erg traumatisch is.

Op de dag zelf

Op deze zondag was het eigenlijk de bedoeling dat we Chloë’s verjaardag zouden vieren voor mijn familie die uit Lelystad kwam.
Chloë’s vader en ik waren net een paar weken uit elkaar, maar woonden nog wel samen.
Een deel van mij zat nog te twijfelen of ik aan hem zou vragen naar zijn moeder te gaan, maar een ander deel wilde gewoon dat we deze verjaardag voor de laatste keer zo normaal mogelijk konden vieren.

Maar niks was normaal deze dag. Het voelde alsof we in een toneelstuk zaten.
Toen ik het taartbiscuit uit de oven had gehaald om later slagroomtaart van te maken ging ik even douchen – ook in de hoop om mezelf te herpakken.

Toen ik klaar was met douchen en de handdoek om me heen had geknoopt hoorde ik hem.
Haar vader die over de trap rende en “KOUD WATER KOUD WATER KOUD WATER!” schreeuwde.
Het stomme is dat het eerste wat ik dacht was “Je hebt beneden toch ook gewoon koud water, waarom komt hij helemaal naar boven?”.
Eenmaal boven aan de trap aangekomen zag ik dat hij Chloë in zijn handen droeg met zijn handen in haar oksels, terwijl zij hysterisch uit zijn grip probeerde te wurmen.
Ondanks dat mijn brein nog aan het schakelen was zette ik wel meteen de douche weer aan.
Eerst op koud, maar een klein stemmetje in mijn hoofd zei meteen “Lauwwarm NIET koud”.
Het stemmetje dat mij even hielp herinneren dat ik als hobby heb me in te lezen op EHBO en andere feitjes.
Dingen die in mijn mening standaard aangeboden moeten worden aan mensen die kinderen krijgen, of veel met kinderen te maken hebben in het dagelijks leven.

Ik draaide me weer om naar haar vader, zodat ik Chloë snel van hem over kon nemen om haar te koelen.
Toen ik haar van hem overnam voelde ik de huid onder mijn vingers wegschuiven en kon ik bijna geen grip op haar krijgen. Hoe kon ik mijn meisje vasthouden zonder haar pijn te doen.
Ik zag pas op dat moment hoe ernstig de situatie was en ik voelde de paniek omhoog schieten.
Hoe is dit gebeurd, hoe had dit kunnen gebeuren, komt dit nog wel goed?

Ik schreeuwde naar haar vader dat hij 112 moest bellen, terwijl ik Chloë onder de douche probeerde te houden.
Dat was niet makkelijk want ze was zo ontzettend overstuur, zo bang en had zo veel pijn en ik durfde haar amper vast te houden.
Ik was zo bang haar pijn te doen.
Terwijl ze onder de douche stond zag ik haar huid vullen met water waarna haar huid – wat door het gewicht van het water wat er in zat – los liet en van haar lijfje af viel.
Van dit zicht begon ik te hyperventileren en zakte ik door mijn benen.
Er kwam een geluid uit mijn keel die ik eigenlijk alleen in films had gehoord als er tegen ouders werd gezegd dat er iets vreselijks met hun geliefde gebeurd was.
Maar ik moest deze paniek wegdrukken, want mijn kleine meisje heeft mij nu nodig.

Ik hoorde haar vader nog zeggen dat ik eens rustig aan moest doen en toen schreeuwde ik nog boos terug “De huid van mijn kind is er verdomme afgekookt, hoe kan ik dan rustig doen”.
Maar ik herpakte mezelf heel snel, omdat ik gewoon besefte dat er heel veel moest gaan gebeuren in een korte tijd.
Maar vooral omdat mijn dochter mij echt heel hard nodig had op dit moment.
Dus ondanks dat ik zelf niet tegen wonden kan zette ik mezelf over mijn angst heen want daar was nu even geen plek voor.

Ondanks dat er door de telefonische hulpdienst van 112 aan hem verteld werd dat wij haar kleding aan moesten houden, had ik allang voorzichtig haar maillot en haar luier uitgetrokken.
Wat nog het ergste is, is dat het personeel van 112 dus foutieve informatie gaf.
Want sinds 2018 is het advies om bij brandwonden z.s.m. de kleding uit te doen om extra kans op schade zo veel mogelijk te voorkomen.
En dan al helemaal met kleine kindjes die nog een luier dragen, zoals Chloë.
Je weet natuurlijk nooit of er ook gekookt water in de luier gelopen is – dat daar dan ontzettend veel schade kan doen.
Dit alles vertel ik niet om jullie bang te maken, maar om te waarschuwen – zodat jullie weten wat jullie moeten doen bij brandwonden.

Toen haar vader had opgehangen vroeg ik hem het van mij over te nemen, zodat ik me zo snel mogelijk aan kon kleden, een tas klaar kon maken met de hoognodige spullen en de buurvrouw kon bellen om onze andere 2 kinderen op te vangen.
Mijn vader en mijn stiefmoeder kwamen tegelijkertijd aan met de ambulance en die waren uiteraard ook geschrokken toen ze mij wanhopig en gehaast door het huis zagen rennen.
Want ik kon haar lievelingsknuffel niet vinden en hoe moet ze daar nu zonder dan?
Ik vertelde ze vluchtig wat er gebeurd was en dat ik me aan het klaarmaken was om met Chloë mee te gaan naar het ziekenhuis.

De ambulancebroeders waren met haar bezig, dat arme kleine meisje schreeuwde de longen uit haar lijf.
Ze was helemaal in paniek en het enige wat we konden doen was rustig tegen haar praten en hopen dat ze zich niet alleen voelde.
Terwijl de ambulancebroeders probeerden een infuus aan te brengen – wat niet lukte door de moeite die ze hadden haar in bedwang te houden – lieten er nog meer vellen los.
Ze hebben toen een pijnstiller ingespoten voor de pijn.
Daar werd ze een stuk rustiger van en ze hebben uiteindelijk in het ziekenhuis heel voorzichtig het infuus wel aan kunnen leggen.
Ik vond het vreselijk om mijn andere 2 dochters achter te laten en ze niet te kunnen ondersteunen in deze traumatische gebeurtenis, maar jammer genoeg kan je jezelf niet in tweeën splitsen.
Daarbij hadden ze (en ook de vader van Chloë) door het bellen van de buurvrouw en de aanwezigheid van mijn vader en stiefmoeder wel veel handen die konden helpen en bijstaan.

Ondertussen had ik ook mijn best gedaan om zo veel mogelijk details bij haar vader los te krijgen in een hele korte tijd, zodat ik dat kon doorgeven aan alle professionals die daar in het ziekenhuis natuurlijk veel vragen over zouden hebben.
Tegelijkertijd werd ik overspoeld door dingen die ik had kunnen doen om dit te voorkomen en stond ik er ook bij stil dat haar vader waarschijnlijk zichzelf van binnen compleet aan het vergiftigen was met schuldgevoelens.

Heel kort in het MST Enschede

De ambulance bracht ons in eerste instantie naar het MST in Enschede, waar we voor mijn gevoel misschien een uurtje geweest zijn.
Iets wat ik echt nooit zal vergeten is dat ze aan kwamen lopen met vershoudfolie van de Jumbo.
Dit vershoudfolie gebruikten ze om de plekken waar haar huid beschadigd was te beschermen zolang dat er nog geen verband geplaatst kon worden.
Ze brachten een infuus aan en op een gegeven moment merkte je dat de pijn, vermoeidheid en spanning al haar energie van haar had ontnomen en ze in een snikkende slaap viel.

Er werd al snel gezegd dat wij naar het Martini Ziekenhuis in Groningen gebracht zouden worden, wanneer er een ambulance klaar was.
Dit is 1 van de 3 brandwondencentra in Nederland naast Beverwijk en Rotterdam.
Ik wist dat ze waarschijnlijk echt wel wisten wat het beste voor haar was, maar een deel van mij vond het zo extreem ver rijden totdat ze op de juiste plek aan zou komen waar ze echt geholpen zou kunnen worden. Want het is wel een rit van 1:40 uur.

Ondertussen kwam haar vader samen met mijn vader naar de eerste hulp om nog wat vergeten/nodige extra spullen te brengen voordat we zouden vertrekken.
En dan ging het mij vooral om haar knuffel Zebra.
Haar vader keek me aan met een blik die van alles tegelijkertijd liet zien, ik weet het uiteraard niet zeker maar het kwam bij mij over als een combinatie van – angst, zorg, schaamte en schuldgevoel.

Nadat ik hem had verteld wat de artsen gezegd hadden wat er zou gebeuren, vroeg hij mij
“Ben je boos op mij?” waarop ik heel eerlijk antwoordde met “Ik zou willen dat het niet zo was, maar ik ben het wel. Al besef ik mij dat jij waarschijnlijk nog bozer bent op jezelf dus mijn woede heeft niet veel zin”.

Martini als tweede (zieken)huis

De rit naar Groningen voelde als een eeuwigheid.
Chloë lag de hele weg op mijn schoot op de brancard achter in de ambulance.
1 uur en 45 minuten waarin er allemaal doemscenario’s door mijn hoofd gingen over alles wat er komen zou gaan.
Zou ze veel pijn hebben nu? Zal de pijn straks erger worden als ze haar gaan behandelen?
Zal ze operaties nodig hebben? Komt het nog goed met de verbrande stukken op haar gezicht?
Hoe zal dat gaan met groeien, want ze is nog maar zo ontzettend klein en moet nog haar volledige groei doormaken?

Eenmaal aangekomen in het Brandwondencentrum werden we al opgewacht door een aantal vrouwen in blauwe pakken.
We werden naar een ruimte gebracht waar ze haar verband zouden geven.
Om een indicatie te geven van hoeveel tijd er voorbij is gegaan, om 15:25 is het gebeurd en om 20:20 waren we in deze kamer aangekomen.
Ze vroegen mij wat er precies gebeurd was, hoe we gehandeld hebben, gaven mij complimenten over hoe goed ik gehandeld had, maar het enige wat ik dacht was dat ze nog steeds veel pijn had.

Maar het voorzichtig lachen was al snel verdwenen toen er weer aan haar gezeten werd.
De artsen/zusters moesten namelijk het beschadigde gebied schoonmaken voordat ze er een beschermende zalf op konden smeren en konden verbinden.
Toen ze eenmaal begonnen met haar te wassen raakte ze weer helemaal in paniek, ze schreeuwde weer de longen uit haar lijfje.
Ze keek met de meest wanhopige ogen die ik ooit gezien had omhoog naar mij, omdat ik achter zat en haar ook vast hield.
Bij het wassen halen ze alle doden huid weg en dat doet natuurlijk pijn met al die brandwonden er omheen.
Samen met het moment onder de douche is dit nog altijd een beeld dat op mijn netvlies gebrand staat als 1 van de zwaarste momenten in mijn moederleven.
Het verdriet, de pijn, de angst en de pure wanhoop die in haar kleine gezichtje stond die mij smeekte om hulp om die mensen te laten stoppen, zal ik nooit meer vergeten.

Eenmaal in het verband werd de stress haar ook te veel en heeft ze mij volledig onder gespuugd. Iets waar ik dan weer een zwakke maag voor heb, maar wederom overheen stapte omdat mijn meisje mij nodig had.
Op momenten als deze weet je pas echt hoe veel je kunt overwinnen voor je kinderen, een grens die ik later toen ze weer thuis kwam nog verder heb moeten verleggen.
Ze werd naar haar kamertje gebracht, waar ik urenlang haar handje vast heb gehouden en getroost tot ze in slaap viel.

En zelfs toen ze allang sliep lukte het me niet om bij haar weg te gaan naar de slaapplaats die speciaal voor de ouders van verbrandde kinderen door stichting Kiwanis gerealiseerd was.
Het is de zusters uiteindelijk gelukt door te zeggen dat Chloë mijn hulp de komende dagen echt niet zou kunnen missen, ik haar alleen kon helpen als ik zelf ook zou slapen en dat ze me beloofden mij meteen te bellen als ze wakker werd.

Ik herkende mijn eigen dochter niet meer, ik probeerde echt alles om ook maar een klein beetje een reactie te zien bij haar.
Maar de meeste reactie gaf ze in de vorm van schreeuwen en huilen elke ochtend bij de wissels van de verbanden.
Ze wist al meteen wat er aan de hand was als ze binnen kwamen met z’n allen onder begeleiding van de pedagoog. (deze was er elke verbandwissel bij om het personeel te ondersteunen)
In het brandwondencentrum was er sowieso ontzettend veel psychologische steun die geboden werd, ook aan de ouders.
En waar de dagen heel zwaar waren, waren de avonden echt heel vervelend, omdat je dan in een leegte belandde die alleen maar gevuld werd door je eigen angsten en gedachten.

Maar hieronder kun je 1 van de foto’s zien die de artsen gemaakt hebben bij de verbandwissel.

Mijn telefoon stond ook roodgloeiend en we werden de hele dag geappt door mensen die wilden weten hoe het met Chloë ging.
Ondanks dat dat natuurlijk goed bedoeld is was dat iets waar we absoluut geen tijd en energie voor hadden.
Uiteindelijk heb ik er dan ook voor gekozen om op mijn site de ‘Chloë updates’ aan te maken en hebben we aan iedereen gevraagd om ons zo min mogelijk te appen.
Deze Chloë updates werkte ik elke avond bij als Chloë sliep en als er belangrijke nieuwe informatie was.
Dat werd een soort vaste routine voor mij.

De situatie van Chloë kreeg ontzettend veel aandacht, vooral op twitter en ik werd ook door verschillende kranten benaderd.
De zusters stonden elke dag weer versteld van de grote getallen aan kaartjes die gestuurd werden naar Chloë.
Deze kaartjes vond ze heel erg mooi en hebben we allemaal bewaard.

Haar vader en ik wisselden elke week tussen het ziekenhuis met Chloë en thuis met Megan en Evy.
De zussen misten elkaar ontzettend erg, het was voor iedereen heel erg raar om de hele tijd zo veel weg te zijn van elkaar.
In de 3de week kwam ik terug in het ziekenhuis en werd me meteen verteld dat het herstel zover gegaan was als dat het zou gaan en dat de stukken die nu nog niet genezen waren geopereerd moesten worden.
Bij brandwonden is het zo dat wat niet hersteld na 2 weken, waarschijnlijk niet zal herstellen.

Toen ze mij vertelde waar ze de huid vandaan wilde halen voor de transplantatie, wist ik even niet wat ik meemaakte.
Bij kleine kinderen is het heel normaal om de huid voor de transplantatie van het hoofd af te halen nadat ze je dochter kaal geschoren hebben.
Dit doen ze omdat hoofdhuid meer aanhakingspuntjes heeft waardoor de transplantatie veel meer kans heeft op succes.
Het hoofd geneest namelijk al binnen 3-4 dagen terwijl het been minimaal 8 dagen duurt om te genezen.

Dus toen ik me had ingelezen op de procedure, besefte ik mij wel dat toestemming geven voor huidtransplantatie van het hoofd Chloë de grootste kans gaf op een succesvolle operatie en herstel.

Ze kreeg ook vanaf dag 1 voeding via een neussonde, deze sondevoeding was niet iets waar ze erg blij van werd.
Toen 1 van de zusters per ongeluk mijn broodje in haar kamer kwam brengen was ze ook heel verdrietig dat zij er niet van mocht eten.
Dat voelde zo rot omdat het als moeder je taak is om je kind te voeden, maar het niet kan en mag.
Toen het uiteindelijk wel mocht was ze zo intens blij dat ze met heel veel enthousiasme gepureerde boerenkool en gepureerd rundvlees naar binnen hapte.
Chloë zei de hele tijd “Dankie mama Dankie, hhhhhhhhhhhmmmmmmm lekker”.
De arme schat was me gewoon aan het bedanken dat ze mocht eten.

Een dag later zou ze geopereerd gaan worden, ze zouden stukken huid weg gaan schaven van een plek met gezonde huid en dat gaan vastmaken op plekken waar ze de verbrande – niet meer te redden – huid weg zouden snijden.
Ondanks dat ik heel dankbaar ben in de kennis die er nu is en dat mijn dochter daarmee geholpen kon worden.
Voelde ik ook plaatsvervangend angst voor haar, omdat ik wist wat er ging komen en zij niet.

De operatie en herstel

Het was wel even heel erg moeilijk om haar na de operatie te zien liggen met een tulband van verband vol met bloed op haar kleine hoofdje.
Een paar dagen later bleek de bebloede tulband nog niks voor te stellen in vergelijking met de nietjes die we in haar hoofdje zagen zitten.
Ze had uiteindelijk een heel stuk meer transplantaties nodig dan er in eerste instantie gedacht werd, maar volgens het brandwondencentrum zag alles er redelijk goed uit.
Zo hadden ze toch niet genoeg gehad aan de huid die ze van haar hoofdje gehaald hebben en hebben ze ook huid van haar beentje moeten gebruiken.
Maar ondanks het feit dat het er heel ernstig uit zag allemaal, merkten we na de operatie wel snel dat het een stuk beter met haar ging.
Brandwonden zijn open wonden die de ontstekingsreactie in je lichaam actief houden, maar na de transplantatie is je lichaam alleen bezig met het herstellen van wonden die wel kunnen helen.

10 dagen na de operatie mocht Chloë eindelijk naar huis. Dat was echt een heel fijn gevoel en ze vond het zelf ook heel fijn om na een maand eindelijk weer eens in de buitenlucht te zijn, want ze was al een maand niet buiten geweest.
Ze heeft ook nog even snel een broodje gegeten (terwijl ik in het gastenboek schreef) in het Kiwanis huis waar wij als ouders al die toen sliepen, aten en hebben gewacht op de volgende dag.
Het was wel apart om haar na zo’n tijd op de plek te zien waar wij zo veel tijd besteed hebben als zij sliep.
Ze was ook heel blij om eindelijk haar zusjes weer te zien.
Ondanks dat ze nu eindelijk weer mee naar huis mocht was er nog wel veel wat moest gebeuren in haar herstel.

In het ziekenhuis hadden ze het over wondverzorging thuis en of ik in staat was dat zelf te doen.
Waarop ik meteen antwoorden dat ik dat niet kon, omdat ik niet tegen wonden kan.
Maar de grootste reden dat ik dat zelf niet wilde doen was, omdat ik bang was dat ik dan misschien iets fout zou doen en dat daardoor haar lichaam verpest zou worden door mij.
Ik dacht dus dat het beter was om het aan de professionals over te laten.
Zo moest ze ook thuis elke dag gewassen worden en nieuw verband krijgen, waarbij het in de eerste instantie de bedoeling was dat ik daar – door mijn angst voor wonden – hulp bij zou krijgen.

Maar eenmaal thuis gekomen ging het één keer goed met de persoon die ook daadwerkelijk in het ziekenhuis heeft gekeken naar hoe het moet, maar de dag erna kwamen er mensen die hier geen echte ervaring mee hadden.
Ik merkte dat Chloë ontzettend veel stress ervaarde bij de komst van deze mensen in haar huis.
Een huis waar ze niet eens meer naar binnen durfde te stappen toen we terug kwamen, waarschijnlijk door het trauma wat er nu aan vast zat.

De thuiszorg moest zichzelf eerst nog helemaal inlezen in de werkwijze op het moment van binnenkomst.
Dat maakte de spanning bij Chloë erg groot bij het afwachten en uiteindelijk lieten ze door de stress van Chloë ook verbanden vallen op de grond.
Haar hartbrekende wanhopige geschreeuw ontnam ons de adem.
Toen Chloë mij weer net zo wanhopig aankeek als die eerste wasbeurt in het ziekenhuis heb ik heel hard gezegd: “STOP, stap weg van mijn kind. We gaan het heel anders aan pakken. Ze gaat bij haar vader op schoot, ik was haar, jullie mogen mij de verbanden geven en eventueel tips geven, maar alleen wij komen nog aan ons kind.”
Vanaf dat moment heb ik de verbandwissels alleen gedaan, ondanks mijn angst voor wonden en mijn brekende moederhart.
Het was elke dag zo zwaar om haar wonden te zien, maar ik weet waarvoor ik het deed want bij mij gaf ze geen kik.
In plaats van dat ze heel hard aan het huilen was en helemaal overstuur was, keek ze rustig toe hoe ik in alle rust, geduld, liefde en met meer tijd tot mijn beschikking haar wonden verzorgde.

Ik besef me heel goed dat verpleegkundige ook gewoon een bepaalde tijd hebben die ze kunnen besteden aan elke patiënt, waardoor je niet altijd evenveel tijd hebt om heel rustig aan te gaan.
Maar die tijd kom ik wel voor haar nemen.
En toen ging ze van heel hysterisch huilen en overstuur gillen naar een licht gespannen, maar rustig en soms zelfs lachend meisje, omdat ik zo veel mogelijk humor probeerde te gooien in een lastige situatie.

In december kwamen ook haar eerste drukpakjes binnen.
Het druk pakje aandoen elke dag was ook altijd wel een behoorlijke opgave aangezien het natuurlijk hartstikke veel pijn doet om dat pakje wat zo verschrikkelijk straks zit over haar huid heen te trekken.
Deze drukpakjes moesten er voor gaan zorgen dat haar littekens platter zouden genezen, de huid zouden beschermen – ook tegen krabben – en de jeuk wat onderdrukt werd.
Dit drukpakje zou ze een jaar lang elke dag – de hele dag – moeten dragen voor het beste resultaat.
Jammer genoeg waren er wel heel veel problemen in dat jaar met de drukpakjes.

Zo was Chloë snel aan het groeien en moesten er nieuwe gemaakt worden.
En dan moet je eerst in het ziekenhuis alles laten opmeten, want alles is maatwerk – om daarna minimaal 3 weken te wachten op de levering.
Wij hebben de eerste keer alleen 7 weken moeten wachten op haar drukpakje door fouten die gemaakt waren in het bedrijf dat ze maakte.
Jammer genoeg zou dat niet de laatste keer zijn dat er fouten gemaakt zijn met het drukpakje, waar we in latere momenten nog langer op hebben moeten wachten of zelfs pakjes opgestuurd kregen die verkeerd gemaakt waren.
Ik denk niet dat dat het herstel ten goede is gekomen, ondanks mijn inzet om te zoeken met de artsen naar alternatieven.
Jammer genoeg was de nazorg echt een heel stuk minder goed geregeld dan de zorg in het ziekenhuis zelf – toen het net gebeurd was. En dat terwijl de nazorg ook ontzettend belangrijk is.

Chloë was en is nog steeds heel bang voor warme dingen en het heeft heel veel tijd gekost voor ze weer wilde douchen.
Chloë moet met haar brandwonden zo veel mogelijk uit directe zon blijven en sowieso altijd ingesmeerd worden met factor 50 zonnebrand.
Chloë zal hoogstwaarschijnlijk ook nog meer operaties moeten ondergaan, omdat littekens niet meegroeien.
Ze was natuurlijk nog maar heel klein toen het gebeurde, dus ze zal nog veel gaan groeien. En hoe groter ze wordt hoe strakker haar huid gaat staan met de kans op beperking in haar bewegingen.
Dat is niet iets waar we naar uitkijken uiteraard en ik hoop echt met alles in mij dat ze steeds beter worden in het behandelen van brandwonden littekens.

Bedankt voor de tijd

Ik wil jullie bedanken voor de tijd die jullie hebben genomen om het verhaal te lezen van Chloë en jullie op het hart drukken dat “een ongeluk zit in een klein hoekje” niet te zien als een spreekwoord dat ver weg van je staat.
Want het kost maar een seconde om je leven volledig op z’n kop te zetten en een gewaarschuwd mens telt voor twee.
Vergeet nooit dat je bij brandwonden altijd 20 minuten koelt met lauwwarm water, dit zorgt er voor dat de warmte uit de huid gaat en dus niet verder kookt van binnen.
Bij kinderen met luiers, altijd de luier uit doen en kleding dus niet aan laten – want die adviezen zijn niet meer van deze tijd.
Na het koelen kun je eventueel bedekken met vershoudfolie en neem brandwonden altijd serieus, loop er nooit mee door zonder naar de dokter te gaan.
En mochten er blaren zijn, laat die dan altijd met rust want die zijn beter dan een open wond die kan gaan ontsteken.
Pas goed op jullie zelf en op de mensen die je lief hebt met vuur, gekookt water, frituurpannen, ovens en vuurwerk.