Voor de vele mensen die zich zorgen maken om Chloë en ons gezin wilde ik graag een makkelijke toegankelijke plek maken waar ik jullie op de hoogte kon houden. Vandaar dat ik het nu via deze weg doe omdat ik heb gezien dat er sinds haar ongeluk met kokend water heel veel mensen ook naar mijn site gegaan zijn.
Chloë verbleef in het brandwondencentrum van het Martini ziekenhuis in Groningen. Ze was daar vanaf 23 oktober tot 19 november 2021.
Gelukkig is ze nu weer thuis, al merken we wel heel goed dat het nu een kindje is met een trauma want ze is heel erg veranderd. Hopelijk komt alles zo snel mogelijk weer helemaal goed mentaal en lichamelijk.
Vele vragen of er kaartjes gestuurd mogen worden.
Aangezien Chloë weer thuis is kunnen er geen kaartjes meer gestuurd worden naar het Martini ziekenhuis. En ik wil ook niet mijn huisadres voor heel de wereld bekend maken dus mochten er nog mensen zijn die iets willen sturen dan kunnen deze mensen contact met mij zoeken.
updates
Meest recente controles
Het is weer een behoorlijke tijd geleden dat ik een update voor jullie geschreven heb, dit omdat het leven nu eenmaal door gaat en ik eerlijk moet zeggen dat dat leven zijn tol geëist heeft op mij. Maar ondanks dat wilde ik de mensen die nog trouw vragen naar een nieuwe update niet in het donker laten.
Wat ik mij vooral besef in de tijd na dat je weer terug komt van het ziekenhuis, is hoeveel werk de nazorg nog is, hoe lang het traject is die nog op je staat te wachten en nog erger, hoe weinig informatie je eigenlijk kunt vinden over wat er na het bezoeken van het brandwonden centrum te vinden is.
Als je Googled welke zalfjes je het beste kan gebruiken voor huid dat brandwonden heeft doorstaan vind je eigenlijk niet veel, na nog weinig te horen van het ziekenhuis heb ik zelf een afspraak gevraagd voor alle vragen die ik voor Chloë had.
In de afspraak van een half jaar geleden liet ik ze weten dat de druk pakjes echt niet meer een optie waren aangezien Chloë daar heel slecht op reageerde. Ze was het na meer dan een jaar goed zat en helemaal omdat het laatste druk pakje wat ze voor haar gemaakt hadden niet goed bleek te zijn en haar veel pijn gedaan heeft.
Maar wat was dan het volgende plan?
Het leek hun een goed idee om Chloë in de nacht siliconen pleisters te geven op de plekken waar de littekens het ergste waren en waar uiteindelijk ook het meeste werk in zou gaan zitten, op haar kaaklijn moest dan een paar keer per dag een zalf aangebracht worden die ongeveer hetzelfde effect zou moeten gaan hebben als de pleisters. De pleisters zouden daarbij ook moeten helpen bij de ernstige jeuk die Chloë elke dag ervaart.
Het slapen van Chloë was al sinds haar verblijf in het Martini een heel groot probleem geworden.
Ze heeft veel last van jeuk, wat haar wakker maakt midden in de nacht en dan zoekt ze troost bij haar ouders in bed(bij mij of bij haar vader). Opzich geven we die troost natuurlijk met liefde, maar het zijn natuurlijk wel weer vol op gebroken nachten in het kwadraat. Want het gevoel van onmacht is hartverscheurend, aangezien we weinig kunnen doen aan haar jeuk.
En die jeuk is in de zomer het aller ergste. Dit vond ik zelf persoonlijk ook heel frustrerend aangezien ik een huurhuis heb met hele grote raampartijen waardoor mijn huis een halve kas is en warmte is echt geen goede combinatie mat littekens. Ik was blij dat Chloë op de warmste dagen bij haar vader terecht kon aangezien zijn huis minder warm is in de zomer. Maar het breekt je moederhart je eigen kind niet veilig onder te kunnen brengen in je eigen huis door de extreme hitte. Hopelijk zal er deze zomer een oplossing te vinden zijn hiervoor.
Daarom was ik ook zo blij dat de siliconen pleisters in combinatie met de druppels voor de jeuk er voor zorgde dat Chloë hele nachten door sliep. Maar jammer genoeg bleek dit van korte duur. In eerste instantie zijn de druppels niet meer in de handel in de Nederlandse apotheken en het alternatief wil ze niet omdat dat “heel erg vies is mama”. En dan gaat de volledige hoop liggen op de siliconen pleisters, maar aangezien Chloë jammer genoeg mijn gevoelige huid van mij heeft mogen erfen ontwikkelde ze een vervelende reactie op de pleisters die leken op uitgedroogde schaafplekken.
Dus bij de afspraak van afgelopen woensdag heb ik deze foto’s ook laten zien. Nu zouden ze een zalf voor gaan schrijven die verkoelend is voor de huid, vocht in brengt en tegen de jeuk zou helpen. Deze zalf moet 2 x per dag gesmeerd worden. De pleisters zijn nu net als het druk pakje geen optie meer dus hopelijk zal de zalf haar verlichting kunnen geven.
Chloë zal sowieso over een paar jaar een operatie moeten ondergaan
Chloë was altijd al groot, heel erg groot. Ze was een hele grote baby van 54 cm bij haar geboorte en is altijd groot gebleven. Zo is ze maar een paar cm kleiner dan 1 van haar “grote zussen” die 2 jaar ouder is dan zij zelf. Maar bij groei en brandwonden komen ook problemen kijken. Zo heeft ze op een aantal plekken niet genoeg ruimte in de nabije toekomst om te kunnen groeien. Want de littekens zullen niet mee gaan rekken, maar gaan trekken. En om daar wat meer ruimte te maken zal ze een operatie moeten ondergaan waarbij ze huid uit haar lies gaan halen en dat stukje huid dan plaatsen in haar littekens.
Ik moet heel eerlijk zeggen, toen ik na de huid transplantaties de wondverzorging op mij heb genomen en haar rode vlekken op haar huid zag was ik niet echt voorbereid op hoe het er uit zou gaan zien op ten duur. De artsen zeggen dat het er voor nu goed uit ziet. Ik zou liegen als ik zeg dat ik geen buikpijn heb voor de toekomst en wat ons allemaal nog te wachten staat met Chloë. Maar 1 ding is zeker, ik zal haar elke centimeter van de weg bijstaan. Welke fobie ik er ook voor aan de kant moet gooien, net als toen ik met mijn angst voor bloed en open wonden toch haar wondverzorging ging doen , omdat ze in paniek raakte van de thuiszorg.
Maar ze is een sterk meisje, ik noem haar altijd mijn “Mini Hulk”, wat een groot karakter in een klein meisje. Ik hoop dat ze die kracht nooit zal verliezen, want ik denk dat dat in de toekomst echt nog wel van pas zal komen en deels echt nodig zal zijn.
Intocht van Sinterklaas
Wat vond ze het ontzettend spannend ♥️
Op het moment dat ze Sinterklaas zag ging ze zich verstoppen in de armen van haar vader zodat Sinterklaas haar niet kon zien.
Haar haartjes zijn nu ongeveer net zo lang als dat het was voor dat ze het afgeschoren hebben, zodat ze haar hoofdhuid konden gebruiken om de huidtransplantatie mee te doen.
Je kunt gelukkig vrijwel niks meer zien aan haar hoofd en been op de plek waar ze de huid weg geschaafd hebben.
Dat is voor mij een hele opluchting geweest
Vorig jaar lag Chloë nog in het ziekenhuis en op dat moment had ze ook net de operatie achter haar rug.
Lichamelijke toestand
Ik ben de afgelopen maanden zo vreselijk druk geweest dat ik niet in de gelegenheid ben geweest om een update te schrijven, maar wat een roller coaster was deze hele periode.
De tijd in het ziekenhuis was een hele heftige en daar werden we volledig geleefd en was emotioneel en lichamelijk ontzettend zwaar.
Maar ik had me nooit voor kunnen stellen wat een heftige tijd het zou zijn met Chloë thuis.
Aller eerst kregen we ruzie met de thuiszorg die geen enkel idee had van hoe de verband wissels van Chloë gedaan moesten worden en merkte ik ook dat Chloë heel erg overstuur raakte dat ze zelfs in haar eigen huis door wild vreemde aangeraakt werd.
Dat heeft mij toen laten besluiten om ondanks mijn angst voor bloed en wonden het zelf te doen zodat ik mijn kind zo veilig mogelijk kon laten voelen in haar eigen huis.
Daarna kwamen de drukpakjes, die op het moment dat ze nog korstjes had heel veel pijn deden om aan te doen en haar huilen elke keer weer mijn hart brak.
Toen ze eenmaal uit het drukpakje gegroeid was, zijn we meerdere keren naar Groningen terug gegaan om aan te geven dat ze toch echt een groter pakje moest.
Deze heeft jammer genoeg 7 weken op zich laten wachten inplaats van de gebruikelijke 3 weken door fouten die gemaakt zijn bij het bedrijf die ze maakt.
Bij een latere controle werd er gezegd dat ze beter ook speciale litteken pleisters kon dragen voor de littekens die niet helemaal mooi en vlak wilde genezen.
Wat er voor zorgde dat het pakje niet 1 x in de 24 uur aan en uit moest maar 1 x in de 12 uur en dat vond Chloë totaal niet leuk.
Volgens de arts geneest haar lichaam goed, al blijft ze nogsteeds wel heel veel jeuk houden.
Dat is ook iets waar ze dagelijks over klaagt.
Ondertussen moest ze weer een nieuw drukpakje omdat ze weer heel erg gegroeid was, deze kwam wel op tijd maar was niet goed gemaakt waardoor hij niet paste en daar zijn we nu achteraan aan het gaan.
mentale Toestand
Lichamelijk zijn er natuurlijk constante herinneringen aan wat er gebeurd is, maar mentaal is Chloë ook ontzettend veel veranderd.
Ze plakt zo'n beetje aan ons vast en wil de hele dag getild worden.
We kunnen echt merken dat ze door het ongeluk in haar ontwikkeling heel erg vast blijft klampen aan de baby fase.
Helemaal als je het vergelijkt met haar zussen op die leeftijd.
Ze is gek op tekenen en daar loopt ze vaak voor op haar leeftijdsgenoten en ze is ook ontzettend slim.
Maar je kunt absoluut zien dat dat dit trauma haar ontwikkeling een sprongetje terug heeft laten doen of op pauze heeft gezet.
De grote vraag is hier, hoe vind je de juiste manier om haar op zo ontzettend veel voor te bereiden in zo'n korte tijd.
Zindelijkheid, speen kwijt, naar school toe elke dag.
Het is pas over een jaar, maar moet je zien hoe snel dit jaar is gegaan.
Het ongeluk voelt nog zo dichtbij en toch is het al een jaar geleden.
Ondertussen gaat douchen al iets beter, maar in bad gaan vind ze nog eng aangezien het water haar dan al heel snel te warm is.
Eten wil zo ook bijna koud pas opeten, dus een angst voor warme/hete dingen is er echt letterlijk ingebrand.
Slapen is soms wel echt een hele uitdaging, we mogen absoluut niet bij haar weg voordat ze echt in slaap gevallen is en dat is als alleenstaande moeder met 3 kleine kinderen soms echt een hele uitdaging.
Ze wordt ook structureel elke nacht tussen 3 en 4 uur wakker en dan wil ze verder slapen in mijn bed.
Haar zussen ben ik ondertussen aan het leren dat Chloë nog net zo mooi is als dat ze vroeger was aangezien zij nog wel eens de uitspraak maken dat Chloë vroeger mooier was zonder littekens.
Ik hoop vooral met heel mijn hart dat ik haar alles geef wat ze nodig heeft om zo goed mogelijk te blijven herstellen.
♥️
15 december tot 4 januari
Het was heel stil op deze pagina en niet alleen op deze pagina maar ook op de rest van mijn sociaal media accounts. Ik merkte dat ik compleet overprikkeld was en echt kilometers over mijn grenzen heen heb moeten gaan.
Maar nu heb ik een momentje om even weer ervoor te gaan zitten twijfel Chloë op mijn schoot ligt mee te kijken.
Het drukpakje wisselen bleef een lastig moment van de dag maar gaat wel steeds beter gelukkig helemaal als ze geen wondjes heeft op dat moment.
Soms heeft ze zo veel jeuk dat ze haar kwetsbare dunne huidje zelfs door het pakje heen open krapt. Maar gelukkig krijgt ze daar wel druppeltjes voor
We merken wel dat ze heel veel moeite heeft met wat er gebeurt is en dat ze wel echt een trauma heeft opgelopen, de psycholoog in het brandwondencentrum heeft mij geadviseerd om kinder EMDR te proberen met haar en als het goed is gaan we daar 9 februari mee starten, het is wel weer een hele opgave omdat we er wel weer helemaal naar Groningen voor moeten, maar in mijn mening heeft het allemaal het meeste impact als het gedaan wordt door de specialist. Dus nu even kijken wat er mogelijk is qua vervoer.
Het slapen is vooral erg lastig want ze wil eigenlijk alleen maar slapen naast mij of haar vader en niet alleen in haar eigen bedje. Daarnaast kan ik ook erg goed merken dat ze een maand lang de hele dag onze aandacht helemaal voor zichzelf had want ze plakt heel erg aan ons de hele dag en wil ons eigenlijk helemaal niet meer delen met haar grote zussen, maar die hebben natuurlijk ook aandacht nodig.
Verder is ze ook bang voor alles wat heet of ook maar een beetje warm is dus ze eet al haar eten redelijk lauwwarm.
En haar in bad doen of douchen is bijna onmogelijk want daar raakt ze volledig van in paniek dus nu wassen we haar dagelijkse met washandjes om haar zo min mogelijk stress te geven en dan rustig weer terug te gaan naar zo normaal mogelijk.
heel even luchten zonder dat drukpakje
Op nieuw jaars dag ben ik (ondanks mijn ptss en pleinvrees) alleen met de trein naar mijn vader gegaan in Lelystad. Dit was voor mij heel moeilijk omdat dit aan de andere kant van Nederland is en ik steeds meer afstand tussen mij en mijn kinderen voelde komen. Ik vind het heel moeilijk om weg te zijn van Chloë sinds het ongeluk en ik vond het altijd al niet makkelijk.
Maar het was super gezellig bij mijn vader en ook de eerste keer in 21 jaar dat mijn zusje en ik een soort van band met elkaar voelde dus dat was wel heel fijn.
En over dit stuk heb ik ontzettend getwijfeld. Ik denk dat het jullie wel is opgevallen dat ik nooit foto’s heb gedeeld van haar wonden of in ieder geval zo min mogelijk.
Er zijn wel een aantal mensen geweest die er naar gevraagd hebben prive die mijn nummer hebben en die heb ik het wel laten zien.
Maar haar open wonden delen op internet kon ik niet over mijn hart verkrijgen. Daarbij wilde ik ook al die ramptoeristen niet in mijn tijdlijn hebben.
Naast het feit dat sommige mensen natuurlijk helemaal niet tegen het zien van wonden kunnen.
Ik heb er daarom voor gekozen om niks openbaar te delen tot de wonen dicht waren. En je alleen nog maar kunt zien waar de wonden gezeten hebben door de kleur van de wonden.
Het doet me nog elke dag pijn aan mijn hart om haar zo te zien en wat ik minder had zien aan komen is dat ik heel veel moeite heb met het zien van foto’s van voor het ongeluk. Ik denk dat dat komt omdat mijn moederhart verlangt naar die tijd en bijna alles zou geven om terug te kunnen in de tijd en de waterkoker die ochtend de tuin in te smijten. Want wat had ik graag deze pijn van haar over genomen of weg kunnen halen.
14 December
Vandaag zijn we voor het eerst na het ongeluk weg geweest met Chloë. Ze heeft leuk kunnen kijken naar alle kerst versiering en lampjes en naar wat diertjes die ze heel mooi vind.
We hebben buiten ook meteen wat lekkere olie bollen en krentenbollen gekocht en daar heeft Chloë er verdeeld over de dag wel 5 van op gegeten kleine snoeperd.
Vandaag is ook eigenlijk het drukpak binnen gekomen waar we al zo lang op hebben gewacht. Al was ik al meteen bezorgd over de strijd die het zou opleveren om dat ding aan te trekken bij haar. Het druk pak moet ze de hele dag aan en mag alleen uit als we haar gaan wassen wat elke dag moet. We moeten haar dan wassen, invetten en het drukpak aan zien te krijgen.
Het was inderdaad een drama om dat pak aan te krijgen en vooral omdat ze nog wat korsten heeft die natuurlijk pijn doen als je er zo’n strak pak overheen moet trekken.
Hopelijk gaat dat elke dag steeds iets beter.
Nu maar lekker slapen, welterusten.
11 december
Zoals jullie op de foto hierboven kunnen zien beginnen de haartjes van Chloë al weer terug te groeien 🥰.
Wat veel sneller gaat dan ik verwacht had, al is het nogsteeds heel erg wennen om haar zo te zien.
Op dit moment heeft ze geen open wonden meer en nog maar een paar korsten, ze heeft wel veel jeuk.
We wachten jammer genoeg nogsteeds op het drukpak en het interim pakje hebben we ook nooit gekregen. Dit pak zorgt ervoor dat de jeuk minder wordt en de littekens vlakker genezen.
Op dit moment eet ze niet zo heel goed en heeft ze denk ik ook een griepje te pakken.
Het slapen is ook lastig vanaf ze terug is van het ziekenhuis want ze wil alleen maar bij mama in bed slapen. Dus als ze merkt dat ze in haar eigen bedje gelegd is midden in de nacht roept ze meteen dat ze opgehaald wil worden en in het grote bed verder wil slapen al knuffelend.
Ze wil mij ook niet meer delen met 1 van haar zusjes omdat “Mama van Chloë” is, dus daar moeten we ook even goed naar kijken.
12 November
Vanmorgen sliep ze nog lekker toen ik naar haar kamertje toe kwam. Ze vind het altijd zo fijn om wakker te worden en meteen mij in haar kamertje te zien staan.
Ze hebben net een verdovende zalf op haar hoofdje gesmeerd die een uurtje moet intrekken, daarna gaan ze de nietjes uit haar hoofdje halen. Weer een stapje in de goede richting.
11 November
Vanmorgen was ze weer heel vroeg wakker en was ze weer heel blij om mij te zien.
Ik moest wel even slikken want toen ik binnen kwam zag ik dat ze haar verband van haar hoofdje af getrokken had in de nacht en je nu alles kon zien wat er met haar hoofdje gebeurd is.
Ik ging toen ze nog in haar bed zat even kijken zodat het minder shockerend zou zijn als ik haar in mijn armen had, maar de wonden vielen reuze mee op haar hoofdje. Het leken op oppervlakkige schaafwonden. Waar ik het echter wel heel moeilijk mee had was het zien van alle nietjes die in haar hoofdje zitten om de beschermende folie mee op zijn plek te houden.
Ze was ook heel blij dat ze vandaag voor het eerst weer een normaal broodje mocht. Ze heeft mijn zelfs geholpen met boter op haar broodje te smeren en dat vond ze heel leuk.
klein stukje over mij
Tijdens het middagdutje van Chloë heeft de psycholoog van het brandwondencentrum mij even apart genomen om mij EMDR te geven. Het was namelijk heel duidelijk dat ik een trauma had opgelopen van wat er gebeurt is en last had van PTSS en herbelevingen(waar ik hiervoor ook al bekend mee was jammer genoeg). Ze vroeg mij of ik er open voor stond om die beelden minder zwaar te maken zodat dat niet ook nog boven op al mijn andere trauma zou komen en ik er meer voor Chloë kon zijn. EMDR is wel behoorlijk zwaar, maar als ik hierdoor meer voor haar kan betekenen is de keuze makkelijk gemaakt.
Maar genoeg over mij, nu weer over Chloë😊
Na haar middagdutje hebben ze ook uitgedeeld voor Sint Maarten en ik vond het echt heel leuk dat ze daar aan deden hier.
Ik mocht in overleg met de voedingsdeskundige wat van haar lievelings fruit kopen, ook de toetjes die ze lekkerder vind dan wat ze hier hebben en deze vond ze helemaal geweldig, ik mocht bifi worstjes voor haar halen.
Het is jammer dat ik geen foto heb van haar reactie maar haar hoofdje was helemaal blij verrast toen ik haar het verpakte worstje liet zien en ze zat meteen te wiebelen van blijdschap op haar stoeltje toen ik de verpakking open maakte en het aan haar gaf. Ze ging er meteen heel blij op zitten kauwen.❤
Na het eten hebben we nog lekker samen gespeeld, geknuffeld en filmpjes gekeken op de tablet. Ik vind het na 3 weken nogsteeds heel moeilijk om uit je kamer weg te gaan dus hopelijk mag je snel naar huis zodat ik dat niet meer hoef te doen en je gewoon lekker bij mij kan blijven.❤
Slaap lekker popje💋
10 november
10 november
De kleine dame was vanmorgen al wakker voor 7 uur dus ik moest heel snel in mijn kleding springen en naar je toe komen. Ik was wel blij toen ik in je kamertje kwam on te zien hoe vrolijk je mijn begroette.
Ze had goed geslapen en voelde zich al veel beter en dat was een hele opluchting. Hopelijk ga je nu goed genezen, de zusters en artsen zeggen ook tegen mij dat herstel na de operatie vaak heel erg snel gaat omdat ze nu officieel geen brandwonden meer heeft en alleen wonden heeft van de operatie die moeten herstellen. Die zijn minder hard werken voor het lichaam om te herstellen dan de brandwonden.
slaap lekker poppie
9 november
Vanmorgen was je vroeg wakker, ik werd al om 7 uur gebeld dat je om mij aan het roepen was, dus mama sprong in haar kleding om zo lang mogelijk met je te kunnen knuffelen tot ze je komen halen voor je operatie. Ik ben er helemaal misselijk van maar probeer aan jou niks te laten merken en voor jou sterk te zijn.
8:50 “ze slaapt nu en we gaan heel goed voor haar zorgen”
😭
Hoe is de operatie verLOpen
Na een operatie van 2 uur lang werd ik gebeld dat ze weer op haar kamertje was en dat ik die kant op mocht komen. Ik vond dit heel spannend omdat ik niet wist wat ik moest verwachten als ik haar weer zag. Ze was hard aan het huilen en was boos en riep “NEE NEE NEE”. Ze was wel meteen heel blij om mij te zien. Ze lag nog aan de hart bewaking dus ik vroeg meteen met tranen in mijn ogen of ik haar wel gewoon mocht vasthouden om haar te troosten. Daar lag ze dan, mijn kleine poppie, helemaal onder het bloed💔🥺
De lieve zuster Tieneke maakte haar klaar om door mij vast gehouden te worden nadat ze mij een beetje gerust probeerde te stellen dat het er erger uit zag dan het was toen de chirurg binnen kwam lopen.
Ze had op meer plekken een transplantatie nodig dan ze in eerste instantie verwacht hadden maar het is wel allemaal goed gegaan. Ze konden alleen niet genoeg huid van het hoofdje af halen voor alle wonden die bedekt moesten worden dus hebben jammer genoeg ook huid van het beentje af moeten halen. Het bloedverlies is binnen de perken gebleven daar waren ze ook heel blij mee. Over 5 dagen gaan ze kijken hoe de wonden genezen omdat ze dat nu onder het verband hun werk moeten laten doen.
Dus over 5 dagen weten we weer meer.
Ik was ruim 1,5 uur aan het huilen na het zien van mijn kleine meisje en probeerde dat zo zachtjes mogelijk te doen zodat zij er geen last van zou hebben. Ik heb toen mijn mondkapje maar even uit gedaan want die was zo doorweekt dat ik er niet echt meer doorheen kon ademen.
Niels kwam ook binnen lopen toen ik haar net een paar minuten in mijn armen had liggen.
Ze heeft de eerste tijd na de operatie bij mij gelegen en na ongeveer 1,5 uur heeft de zuster mij met lichte dwang verzocht om even naar het Kiwanishuis(net als Ronald McDonald’s) te gaan om even met de psycholoog te praten en ook wat te eten zodat ik goed voor Chloë kon blijven zorgen, terwijl Niels haar even een tijdje over nam.
Ongeveer 5 a 6 uur na de operatie begon ze weer wat actiever te worden en wilde ze weer wat rond gaan lopen en spelen, dat stelde wel wat gerust.
Ik vind het elke dag heel moeilijk om haar achter te laten zodat ik kan eten en zij gaat slapen (slapen doet ze niet met ons erbij), maar vandaag vond ik dat alleen nog maar moeilijker door hoe ze er uit zag.
Ik heb de lieve zuster Irene die de avonddienst had gevraagd of ze mij wilde bellen als ze sliep, zodat ik rustiger in de avond kon bijkomen, omdat ik dan wist dat ze lekker sliep.
Ik kreeg om 19:15 het telefoontje dat Chloë lekker aan het slapen was en ik hoop dat ze een goede nacht zal hebben.❤
Vandaag was de bespreking met de arts over de operatie. De operatie zal morgen plaats vinden om 8:30 meteen al. De donor huid zal van haar hoofdje gehaald worden omdat dat de huid is bij kinderen onder de 4 jaar wat het meest geschikt is. Er zijn meerdere voordelen aan het gebruiken van de behaarde hoofdhuid, zo heeft de huid van het hoofdje meer huidaanhengsels waardoor het veel beter en sneller vast gaat zitten op de plek waar transplantatie nodig is. Daarbij is de herstelperiode van de donorplek korter aangezien het hoofd al na 3 dagen genezen kan zijn en op het been bijvoorbeeld duurt dat 8 dagen. Het is ook minder pijnlijk voor kinderen als de hoofdhuid gebruikt wordt en dat is ook een hele belangrijke rede voor onze beslissing, naast het feit dat de arts het de meest geschikte plek vind.
Vanmiddag zal ze kaal geschoren worden en dat vind ik toch wel een lastig moment. Ik weet dat het maar haar is en het weer aan groeit maar met zo’n kaal koppie valt het nog meer op dat er iets met haar aan de hand is.
8 november
Gelukkig krijgt ze haar eetlust wel een beetje terug, al ziet dat gepureerde eten er niet echt appetijtelijk uit😅
30 oktober
In het weekend krijgen we altijd niet zo veel nieuwe informatie te horen omdat de doktoren niet echt aanwezig zijn volgens mij. Maar wel kunnen we melden dat haar koorts is gezakt en dat is een goed teken want dan heeft haar lichaampje meer energie om de wonden te genezen. Het braken is jammer genoeg nog niet gestopt dus de sonde voeding blijft er nogsteeds uit komen. Hopelijk stopt dat binnenkort ook en kan ze de nodige energie uit haar voeding halen. We hopen ook voor haar dat ze snel weer zelf kan eten. Ze begint ook minder te slapen en weer actiever te worden.
Omdat ze zo veel braakt wilde ik graag nog een paar extra van haar geboorte knuffels bestellen maar dat was blijkbaar niet zo simpel omdat die uit het assortiment waren van happyhorse dus moest ik echt even heel goed zoeken. Gelukkig heb ik er nog 2 kunnen vinden en die heb ik kunnen kopen van een deeltje van het gedoneerde geld, dus heel erg bedankt ❤💋
29 oktober
Vanmorgen sliep Chloë nog heel diep toen Niels bij haar kwam en is later terug gekomen en toen begon ze wakker te worden en ging meteen lekker knuffelen al was ze wel verbaasd dat papa er weer ineens was en niet ik. Ze heeft vannacht haar sonde er een heel stuk uit getrokken en die hebben ze er nu uit gehaald. Ze gaan een poging doen om haar een soort drinkvoeding melk te geven omdat ze wel heel goed drinkt al vanaf zaterdag. Dus nu is het duimen dat ze gewoon de drinkvoeding goed zal gaan drinken. Ze begint ook steeds meer praatjes te krijgen en mee te zingen met liedjes.
Met mij gaat het iets beter dan gisteren al vind ik het heel moeilijk om zo ver van haar vandaan te zijn, maar misschien is dat ook maar beter omdat ik weet dat als ik in haar buurt ben ik de nodige rust niet pak omdat ik alleen maar de hele dag bij haar wil zijn.
Jammer genoeg wilde ze de drinkvoeding niet drinken en met eten stopte ze ook weer na 1 of 2 hapjes dus ze hebben weer een nieuwe neussonde ingebracht.
28 oktober
Chloë krijgt nu alleen nog pijnstillers via paracetamol zetpil en niet meer via een stikker op haar been wat als bijwerking heeft dat ze heel erg moet overgeven. Dus we hopen dat ze vanaf nu niet meer de hele dag blijft overgeven en haar sonde voeding er in blijft zodat het herstel beter gaat. Maar het kan natuurlijk ook zijn dat ze juist misselijk wordt van het slangetje in haar keeltje. Dus ik hoop dat ze weer snel zelf kan eten want ze probeert ook haar neussonde er uit te trekken. Ze begint ook weer praatjes te krijgen. Zo zei ik haar net dat ze niet aan haar korstjes moest krabben omdat ze anders open zouden gaan en gingen bloeden en toen zei ze: Nouuuuuu en. 😅
Ik ben zelf vandaag ingestort. Ik ben in de kamer waar ik slaap flauw gevallen toen ik even nieuwe kleding aan moest trekken. Ik denk dat de combinatie van waarschijnlijk bloedarmoede en de adrenaline die weg ging omdat ik zag dat Chloë vooruit ging mij te veel werd. Ik ben vanaf zaterdag 24/7 met haar bezig geweest en ze hebben me ook gewaarschuwd dat de eerste 5 tot 7 dagen het aller zwaarste zijn. Met heel veel pijn in mijn hart heb ik hulptroepen in moeten schakelen om z.s.m te wisselen. Ik voelde zo veel pijn en verdriet om mijn meisje achter te laten in het ziekenhuis en zo ver weg van haar te zijn, maar nu is papa er voor haar want aan mij heeft ze nu helemaal niks meer in de staat waar ik vandaag in was. Niels was er rond 19:00 ongeveer en mijn vader kwam mij daarna ophalen. Toen ik thuis kwam lagen de andere 2 kinderen op de bank te slapen en die heb ik met mijn laatste kracht naar bed gebracht. Ik ben thuis helemaal emotioneel ingestort toen ik haar lege kamertje zag en in de badkamer nog wat vellen van haar zag liggen. Ik hoop dat ik wat bij kan tanken de komende dagen en er daarna weer voor haar kan zijn, ook denk ik dat het echt nodig is dat Niels en ik elke 3 a 4 dagen gaan wisselen om het allemaal vol te kunnen houden.
27 oktober
Vanmorgen heeft Chloë geslapen tot 8:20 en was ik(mama) op haar kamertje toen ze wakker werd. Ze was meteen blij om mij te zien en zei “heeeeyyyy mamaaaaa” met alle energie die ze in haar kleine lijfje had. We hebben nog even gespeelt en geknuffeld voor dat die vervelende verbanden weer gewisseld moesten worden. En het is altijd wel heel moeilijk om haar dan af te geven aan de mensen die haar dan heel professioneel en met liefde verzorgen. De verbandwissel is goed gegaan en ik ben gaan douchen en eten omdat ik daar niet bij mag zijn. Over een klein uurtje komt papa en dat zal ze vast heel leuk vinden. Als hij er is wordt er weer met ons gesproken en weten we weer meer.
Ze was heel erg blij om papa te zien, ze herkende heb eerst niet meteen omdat hij een mondkapje en een gek pak aan had, maar zodra ze hem herkende probeerde ze meteen overeind te komen in haar bedje om hem meteen te knuffelen.
De artsen komen eigenlijk alleen met nieuwe ontwikkelingen en de komende tijd is het echt even afwachten maar de verbandwissels gaan goed en de wonden genezen zoals ze verwachten in deze tijd.
Ik doe mijn best hier zo veel mogelijk neer te zetten maar mijn aandacht en eerste prioriteit ligt uiteraard bij haar dus het kan zijn dat het nu nog wat leeg is.
H-eerlijkemama 